nog steeds niet uitgerust / worstelen met CPap - Forum van de Apneuvereniging (2024)

nog steeds niet uitgerust / worstelen met CPap - Forum van de Apneuvereniging (3)

  • Steven
  • 10 oktober 2024 om 17:59
    • 10 oktober 2024 om 17:59

      hi,

      ik lees al even mee op dit forum maar ben nog steeds zoekende. Vandaar dit topic.

      Mijn naam is Steven, 48 jaar, software-ontwikkelaar met een BMI van 26.

      Ik ben eerder voor slaaponderzoeken geweest bij het Diakonessenhuis Utrecht en 2nd opinion in de Gelderse Vallei Ede.
      Dit was in 2007 en 2008. Er werd hier een UPPP operatie voorgesteld maar dit leek me geen goed idee.
      Hier heb ik het toen bij gelaten.

      In 2018 heb ik opnieuw via de huisarts een verwijzing gevraagd omdat mijn vermoeidheid erger geworden was.
      Ik ben toen naar de Kempenhaeghe geweest bij Dr. P. Simons.
      Uit mijn onderzoek bleek een AHI van 20.6 met voornamelijk hypopneus met obstructieve kenmerken.
      PCO2 was hoog maar hiervan werd geschreven dat de meting niet correct was. (?)
      De door mij gevraagde oesofagale meting was niet gelukt.

      Ik heb hierna een Resmed 10 Apap gekregen en deze +/- een half jaar gebruikt.
      De begeleiding viel me tegen en ik heb/had moeite om deze de hele nacht te gebruiken.

      Omdat mijn klachten na een half jaar hetzelfde waren heb ik gevraagd om een meting met CPAP.
      Hieruit bleek dat de CPAP wel degelijk hielp en als ik klachten bleef houden dan zou het ergens anders aan moeten liggen.
      Wel was de PCO2 weer hoog en kwam dit volgens en door een onbetrouwbaar signaal vd meter. (?)
      Ik heb de Resmed teruggegeven en heb in 2020 een eigen Resmed 10 Bipap gekocht.

      Sinds die tijd slaap ik (meestal) met de Bipap op.
      Ik draag hierbij een full face masker. (F20, daarna F30 en sinds kort een F40)
      Aangezien ik soms geforceerd uitblaas via mijn mond en ook mijn mond open doe is een neusmasker nog niet gelukt.
      (geprobeerd met een P10 en P30i)

      Ik zou graag wat Oscar screenshots delen en horen of iemand tips heeft.

      • 10 oktober 2024 om 18:23

        Dit was afgelopen nacht.
        Druk staat nu op 8 met EPR 3.
        Dat is de hoogste druk die ik kan verdragen tot nu toe zonder opgeblazen te raken.

        De UF1 en UF2 markers zijn ingesteld op 20%/8s en 50%/8s.

        Masker lekkage is vaak fors. Dit blijft lastig o.a. door mijn full face masker icm een baard + snor.

        Hoi Steven,
        Eigenlijk was ik zelf op zoek naar antwoorden op mijn vragen (heb ook twijfels of APAP werkt voor mij). Ik las je bericht, wat vervelend dat je nog zo zoekende bent. Inhoudelijk kan ik niet zo veel helpen behalve dan dat me opviel dat je als masker pillows heb t geselecteerd. Ik heb alleen ervaring met Fullface en Neus, merk dan wel verschil tussen de beide instellingen. Misschien minimaal maar wellicht in elk geval even FF selecteren op je resmed.
        Hoe voel je je verder nu, met de APAP dus geen verbetering, met Bipap wel?

        • 11 oktober 2024 om 08:04

          Deze data zegt weinig met zoveel lekkage. Je snurkt zelfs nog! Dat moet je echt eerst oplossen en dat kan best lastig zijn. Weet je of het mond-lekkage of masker-lekkage is?

          Ik denk sowieso dat je EPAP te laag is om je luchtweg te stutten (OA's). En voor een volwassen man is dit erg laag, meeste mensen krijgen ademnood. Ik vind 6 ook al laag, ik zou eerder aan 7 - 8 denken om te beginnen.

          Neus ademen kan soms gewoon niet, maar het is wel het beste. Maar dat is voor later.

          • 11 oktober 2024 om 10:10

            Quote from Steven

            Druk staat nu op 8 met EPR 5.

            Epr 5 kan niet kloppen. Volgens mij, ik kan het verkeerd hebben, heeft een VAuto geen EPR.

            Door de Epap op 5 en de Ipap (druk in Oscar) op 8 cmH2O, ontstaat er een PS van 3 cmh2o.

            De Epap druk is belangrijk om obstructief Apneu te voorkomen. Als de EPAP op 7 cmH2O met Ipap op 12 cmH2O dan ontstaat een PS van 5 cmH2O. Dit ondersteunt de ademhaling beter en kan ervoor zorgen dat de Obstructieve ademstops niet meer voorkomen.

            Een hogere PS geeft meer een normaal gevoel van ademen.

            Heb je de S modus al eens uitgeprobeerd?

            • 11 oktober 2024 om 13:45

              Quote from Pebbels

              ... dat me opviel dat je als masker pillows heb t geselecteerd...

              Het nieuwe F40 masker moet je met pillows setting gebruiken.
              Voor de F20 en F30 had ik de Full Face instelling gebruikt.

              Omdat ik erg lastig kon wennen aan de druk en voor een nette prijs een Bipap kon kopen ben ik daar voor gegaan.
              Ik heb het idee dat deze wel meer met je eigen ademhaling meeloopt.

              Quote from Hoeksel

              Deze data zegt weinig met zoveel lekkage. Je snurkt zelfs nog! Dat moet je echt eerst oplossen en dat kan best lastig zijn. Weet je of het mond-lekkage of masker-lekkage is?

              ja, toch wel. Hmpf.
              Ik verwacht dat de lekkage van mijn baard is. (De maskers die ik gebruik zijn full face)
              Het F30 masker sloot iets beter aan maar daar heb ik ook niet met hogere drukken mee kunnen slapen.
              Meestal heb ik dan meer lekken en ook lucht inslikken.
              Soms twijfel ik om mijn baard korter te scheren maar dat is toch wel een grote stap voor me

              Quote from RuudJ

              Epr 5 kan niet kloppen. Volgens mij, ik kan het verkeerd hebben, heeft een VAuto geen EPR.
              ...
              Heb je de S modus al eens uitgeprobeerd?

              ah, klopt.
              Ik heb de druk op min 5.0, max 8.0 met EPR 3.0 in de VPap Auto setting.
              Dit zou een druk moeten geven van 5.0 / 8.0 vast.

              Ik heb heel lang met de Bipap-S modus geslapen maar in Oscar zie ik dan geen flow limitation.
              Hierdoor heb ik ook heel lang gedacht dat die er niet waren.

              • 11 oktober 2024 om 16:10

                Je BiPAP heeft al zeker effect, de waardes in Oscar zijn niet meer heel slecht.

                Om het verder te optimaliseren aantal punten:

                • EPAP 5 is zeer laag. Als het voor jou werkt prima natuurlijk, maar goede kans dat je met hogere EPAP je snurken en resterende flow limitations kwijt raakt en rustiger slaapt.
                • PS = EPR (wat hetzelfde is, verschil is marketing) werken contra-intuïtief: hoe hoger hoe makkelijker je ademt. Dit effect is er ook als je wakker bent, uitproberen welk PS meest aangenaam is.
                • Eigenlijk wil je helemaal geen lekkage, maar mijn eigen ervaring is dat tot ca. 15-20 liter/minuut de lekkage door Resmed-algoritme wordt gecompenseerd door intern hogere druk zodat in je masker de gekozen druk aankomt. Wat je in Oscar ziet is de (berekende, effectieve) druk in het masker. Bij nog meer lekkage wordt dat compenseren steeds minder effectief.
                • Je hebt eigen event-types aangemaakt maar in jouw screenshot is niet te zien wat dat zijn. Om te bekijken of die een echt probleem signaleren kan je in de tijd inzoomen op de momenten (UF1 en UF2 in de event vlags) en dan vooral naar de flow chart kijken.
                • Je zegt dat je hogere druk niet aangenaam vindt. Heb je een keer Easy Breathe met tegelijk hogere EPAP geprobeerd?
                • Terecht dat je APAP duurzaam uit hebt staan, maar als diagnose kan je een aantal nachten wél de IPAP hoger zetten dan EPAP+PS. Je ziet dan in Oscar of apparaat obstructies detecteert en druk verhoogt.
                • 12 oktober 2024 om 09:17

                  ik heb gisteren mijn F30 masker gelijmd. (siliconen was wat los geraakt)
                  Mocht het met dit masker toch beter gaan dan met de F40 kwa lekken dan koop ik nog n nieuw kussen ervoor. (€€€)

                  En de druk wat hoger gezet. Nu 5.4 - 8.4 (PS 3.0) in VAuto.

                  Op 2 momenten na was de lekkage best OK vond ik.
                  Nog wel snurken en ook wat flow limitations.

                  dirkwilslapen
                  De UF1 en UF2 markers zijn ingesteld op 20%/8s en 50%/8s.

                  Ik heb even gekeken naar die Easy Breathe en via Google vond ik dat dit het maken van de drukvorm is. Die is met Easy-Breathe geen blokgolf maar netjes passend bij je ademhaling.
                  En deze wordt ook gebruikt bij VAuto. Bij S mode kun je hem uitzetten en bij de VAuto niet.

                  Ik heb dus eerder wel S mode gebruikt maar dan verlies je alle flow limitation data in Oscar.
                  Ik was dus wel blij om te lezen dat de Easy-Breathe niet alleen in de S mode is.

                  Ik zal ook eens proberen met de auto stand. Goede tip.
                  Die heb ik natuurlijk wel eens eerder aangehad maar nog niet zo specifiek om te volgen in Oscar.

                  • 12 oktober 2024 om 12:27

                    Bij de S mode met Backup frequentie op uit en Easy breathe op Aan wordt er door de Resmed Aircurve Bipap de centrale ademstops geregistreerd.

                    Dit gebeurt dus niet als de Backup functie Aan staat, dan kun je de Easy breathe functie niet gebruiken en is er volgens de handleiding van ResMed zelf , in de S mode, geen registratie van de Centrale Ademstops.

                    • 18 oktober 2024 om 15:36

                      ik heb nu mijn baard veel korter (kortst sinds 2013!)
                      en de druk van 8.6-10.6 met PS 3.0


                      Ik heb nu een aantal nachten geslapen met redelijk weinig lekkage maar daarbij is er nog steeds snurken en flow limitations.

                      Dit terwijl de druk dan wel omhoog gaat naar 10.6.

                      Toch binnenkort eens kijken of een hogere max druk zonder hogere lekkage lukt.

                      • 19 oktober 2024 om 09:25

                        baard eraf... die groeit wel weer aan...

                        Flow Limitation kan killing zijn in jouw geval, de overige instellingen en waardes lijken goed.

                        Kan jij de grafiek van FL eens uit elkaar trekken? (dat kan door in die grafiek er meerdere keren op te klikken)

                        • 19 oktober 2024 om 11:51

                          Dit is van een recente nacht met max druk van 10.6
                          Ik heb hier 6uur 43min mijn masker opgehad.
                          De lekkage is net volgens mij, met een 95% van 4.8 liter/minuut en een 99.5% van 9.6 liter/minuut.

                          • 19 oktober 2024 om 14:33

                            Het begint ergens op te lijken, de high level getallen zien er al goed uit. Ik zie nog veel onrust, wat snurken en flow limitations. Die krijg je nog wel beter. Ik verwacht dat zowel EPAP als PS nog wat omhoog moeten, maar niet heel veel.

                            Mijn advies: verhoog EPAP of PS met 0,2 (nooit 2 veranderingen tegelijk) en slaap er 3 dagen mee.

                            Beoordeel de impact en indien positief instelling behouden en de andere variabele met 0,2 aanpassen en dit herhalen tot het de verkeerde kant op gaat.

                            • 19 oktober 2024 om 22:35

                              De luchtstroom grafiek moet eruit zien als een zwarte broekriem. Dus de bovenzijde, zowel de onderzijde als een rechte horizontale lijn.

                              Vaak is dit niet het geval, dit komt dan door lekkage via de mond of masker lekkage. Ook veel hypopneus kunnen de lijnen verstoren.

                              Als je de allereerste luchtstroom sterkte grafiek bekijkt en dan dat deel vanaf vier uur tot het einde dan zie je wat ik bedoel. Vanaf die periode heb je ook vrijwel geen lekkage.

                              Je kunt via de Shift knop ingedrukt houden en tegelijkertijd klikken met de muis in de luchtstroom sterkte grafiek deze met een interval van drie minuten instellen. Je krijgt dan een beter overzicht van de luchtstroom ofwel van de ademhaling en dan kun je beter de toppen bekijken. Hoe ronder de toppen zijn , des de lager is de Flow limitation.

                              Spikes, ofwel pieken die onder en boven die horizontale lijnen uitkomen zijn vaak arousals. Dit zijn momenten die je kunnen laten ontwaken of bijna ontwaken. Vaak gebeurt dit op het hersenschors niveau. Je wordt dan uit de diepe slaap gehaald,maar je hoeft niet echt wakker te worden.

                              Iedereen heeft arousals. Deze kunnen spontaan zijn of worden veroorzaakt door incidenten zoals lekkage.

                              Cpap Friend heeft hier een video over gemaakt.

                              Al zijn video's zijn ook in dit Apneu forum terug te vinden.

                            Registreer

                            Nog niet geregistreerd? Word lid!

                            RegistreerAanmelden

                            Vergelijkbare onderwerpen

                            • Nog steeds vermoeid

                              • Robert87
                              • 18 september 2024 om 21:25
                              • Na de diagnose, ondersteuning bij gebruik
                            • Vraag over nog steeds snurken

                              • Yoran
                              • 5 oktober 2024 om 11:57
                              • Na de diagnose, ondersteuning bij gebruik
                            • stoppen met cpap

                              • Snurkofoon
                              • 20 mei 2024 om 11:40
                              • Na de diagnose, ondersteuning bij gebruik
                            nog steeds niet uitgerust / worstelen met CPap - Forum van de Apneuvereniging (2024)
                            Top Articles
                            Latest Posts
                            Recommended Articles
                            Article information

                            Author: Pres. Carey Rath

                            Last Updated:

                            Views: 5841

                            Rating: 4 / 5 (61 voted)

                            Reviews: 84% of readers found this page helpful

                            Author information

                            Name: Pres. Carey Rath

                            Birthday: 1997-03-06

                            Address: 14955 Ledner Trail, East Rodrickfort, NE 85127-8369

                            Phone: +18682428114917

                            Job: National Technology Representative

                            Hobby: Sand art, Drama, Web surfing, Cycling, Brazilian jiu-jitsu, Leather crafting, Creative writing

                            Introduction: My name is Pres. Carey Rath, I am a faithful, funny, vast, joyous, lively, brave, glamorous person who loves writing and wants to share my knowledge and understanding with you.